Depressie vanuit patiŽntperspectief

Depressie vanuit patiŽntenperspectief
NedKAD/Silhouet herfst 2011

Pim Cuijpers, hoogleraar klinische psychologie aan de Vrije Universiteit te Amsterdam.
 


In de afgelopen jaren zijn duizenden studies verricht naar de genetica, epidemiologie, etiologie, biologie, behandeling en preventie van de depressieve stoornis. Hierdoor is een enorme hoeveelheid kennis verzameld over dit onderwerp. Wat is het, wie krijgen het en welke omstandigheden leiden tot depressie. Niettemin zullen we nog tientallen jaren nodig hebben om er precies achter te komen wat depressie is. Ondanks de enorme wetenschappelijke vooruitgang weten we nog nauwelijks waar de depressieve patiŽnt zelf behoefte aan heeft en hoe deze om moet gaan met de dagelijkse problemen die hij of zij ervaart.


Dit is waarschijnlijk de belangrijkste boodschap van het artikel van Barney, Griffiths en Banfield. Hoewel er effectieve therapieŽn voor depressie zijn, hebben depressieve patiŽnten veel twijfel of die behandelingen wel werken, zijn ze bang voor negatieve reacties uit de omgeving en weten niet hoe ze daar mee om moeten gaan. En ondanks het veelzijdige aanbod van behandelingen, weten veel patiŽnten niet waar ze deze kunnen krijgen.

Leven met depressie
Onderzoekers zouden zich veel meer moeten richten op depressie vanuit patiŽntenperspectief. Het is niet genoeg om aan te tonen dat een bepaald geneesmiddel effectief is voor een gemiddelde patiŽnt of dat een bepaalde vorm van psychotherapie werkt bij de postnatale depressie of dat sommige preventieve behandelingen leiden tot minder nieuwe gevallen van depressie.

We moeten meer inzicht krijgen wat het betekent om te leven met een depressie, welke problemen de patiŽnt tegenkomt op zijn of haar werk, hoe de contacten verlopen met vrienden en familie, wat de slaapstoornissen voor hem betekenen en hoe hij de bijwerkingen van medicijnen ervaart. Alleen deze uitgangspunten geven echt inzicht in de therapieŽn die nodig zijn en deze zullen veel meer een richtsnoer moeten zijn voor wetenschappers. Op dit moment is er nog maar weinig onderzoek gedaan vanuit het perspectief van de patiŽnt.

Zo vinden we in medische databases veel artikelen over depressie, maar nauwelijks een artikel over depressie vanuit de behoefte van de patiŽnt (PubMED trefwoord Mesh `major depression’ levert 67.805 hits op en `patient advocacy’ 54 hits).

Helft van de patiŽnten zoekt geen behandeling
Eťn van de grootste problemen in de behandeling van depressie is dat de helft van de depressieve patiŽnten geen behandeling zoekt, wat leidt tot een aanzienlijke ziektelast en hoge maatschappelijke kosten. Bovendien is het niet zo dat de depressieve patiŽnt geen behandeling zoekt omdat hij die niet nodig zou hebben, want dat blijkt bij veel van hen wel het geval te zijn. Redenen om geen therapie te zoeken zijn vanuit het patiŽntenperspectief het stigma wat nog steeds hangt rond depressie, maar ook gebrek aan kennis over depressie en tekortschietende sociale vaardigheden. Wij zouden meer inzicht moeten krijgen in de problemen die de patiŽnt in het dagelijks leven ervaart en welke factoren bijdragen aan het niet zoeken van een behandeling.

Informatiebehoefte
De studie van Barney, Griffiths en Banfield wijst nog op een ander probleem vanuit het patiŽntenperspectief, namelijk de aanzienlijke `informatiebehoefte’ van de patiŽnt. Waar komt depressie vandaan, wat is er aan te doen en hoe moet je ermee omgaan in het dagelijks leven? Veel van de antwoorden op deze vragen zijn te vinden in brochures, in boeken voor een algemeen publiek of op internet. Maar dat betekent nog niet dat patiŽnten ze daadwerkelijk kunnen vinden. Het gaat er ook om hoe die informatie de patiŽnt bereikt. Om te beginnen moeten artsen en therapeuten de eersten zijn die de patiŽnt informeren. De patiŽnt zelf kan het internet op gaan en meer informatie verkrijgen via zelfhulpboeken. Maar ook kennis van ervaringen van andere patiŽnten die hetzelfde hebben meegemaakt of nog steeds meemaken is van groot belang. Het is geen toeval dat Barney, Griffiths en Banfield een ondersteuningsgroep op internet gebruikten voor hun onderzoek.

Het internet biedt niet alleen uitstekende mogelijkheden om deze ondersteuningsgroepen te organiseren, maar ook om van deze groepen veel te leren en onderzoek naar de behoeften van de patiŽnt te doen. Dat is een unieke kans om meer te weten te komen van wat er leeft vanuit het patiŽntenperspectief. Concluderend kunnen we zeggen dat ondanks tientallen jaren van onderzoek naar de depressieve stoornis, we nog steeds weinig weten van wat depressie voor patiŽnten zelf betekent, welke behandeling ze nodig hebben en hoe hun problemen kunnen worden opgelost.

We hebben deze informatie nodig om een beter beeld te vormen van wat depressie is. Dus, waar wachten we nog op?


Pim Cuijpers,

hoogleraar klinische psychologie aan de Vrije Universiteit te Amsterdam.

Dit artikel is als commentaar verschenen in BMC Psychiatry 2011, 11:89 onder de titel: The patient perspective in research on major depression.


Barney, Griffiths en Banfield
Behandeling van depressie wordt bemoeilijkt als patiŽnten niet beschikken over voldoende kennis van hun ziekte. Weinig is echter bekend over welke informatie de patiŽnt nodig heeft omtrent zijn aandoening. Het doel van deze studie is om expliciete (duidelijk gedetailleerde kennis) en impliciete informatiebehoefte (onuitgesproken problemen) in kaart te brengen.

Hierbij werd gebruik gemaakt van een discussieforum over depressie. In totaal droegen 134 patiŽnten met een persoonlijke ervaring met depressie bij aan de studie. Zes thema’s kwamen naar voren waaraan behoefte was: begrijpen wat depressie is, openheid over depressie of stigma, medicatie, hulpverlening en behandeling, het omgaan met depressie (coping) en bijkomende gezondheidsproblemen. Een aantal mensen stelde expliciete vragen, maar verreweg de meeste deelnemers stelden impliciete vragen. De belangrijkste behoefte was informatie over het omgaan met depressie gevolgd door vragen over hulpverlening en behandeling.

Mensen met een depressie hebben veel behoefte aan informatie die ze in de praktijk onvoldoende krijgen en ze hebben behoefte aan strategieŽn hoe om te gaan met de problemen die ze door hun depressie in het dagelijks leven tegenkomen.

Meer informatie over depressie en behandeling is ook nodig op gemeenschapsniveau. Wetenschappers zouden zich meer moeten verdiepen in de behoeften van de patiŽnt.


Barney et al.
Explicit and implicit information needs of people with depression: a qualitative investigation of problems reported on an online depression support forum. BMC Psychiatry. 2011 May 18; 111:88.